Los problemas de la Osteogénesis se debaten en Toledo

Hoy se ha inaugurado el XV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta que se celebrará hasta el próximo día 2 de noviembre en el Castillo de San Servando en Toledo. Un año más la Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), organiza este congreso que reunirá a lo mejores especialistas en la materia, además de numerosos afectados por esta “extraña” enfermedad.

En esta ocasión se reclamará que esta patología sea considerada de carácter crónico. Además, entre los objetivos de este año destaca la creación de un hospital específico para el tratamiento de esta enfermedad. Por otra parte, se pretende también conseguir que los tratamientos sean financiados por el sistema público sanitario español.

La Osteogénesis, más conocida como la “enfermedad de los huesos de cristal”, afecta a numerosas personas, muchas de las cuales todavía no han recibido un diagnóstico adecuado. El desconocimiento de sus síntomas por desgracia ha provocado en numerosas ocasiones que ésta sea confundida incluso por malos tratos.

Sin embargo, la Osteogénesis es una enfermedad congénita que provoca que los huesos se rompan con una asombrante facilidad por una deformación del colágeno del cuerpo como consecuencia de un fallo genético. Existen varios grados que han sido recogidos en la Clasificación de Sillence. No se trata de una enfermedad hereditaria, aunque es frecuente que los afectados la transmitan a sus descendientes.

Puedes consultar aquí el Programa del Congreso.

Comienza el III Ciclo sobre Cine y Discapacidad "La mirada que integra"

La Princesa de Asturias Doña Leticia Ortiz ha inaugurado en Madrid, junto a la Ministra de Educación, Política Social y Deporte Mercedes Cabrera, el III Ciclo sobre Cine y Discapacidad “La mirada que integra”, dirigido por José Luis Fernández Iglesias y que se desarrollará hasta el próximo 30 de octubre en la Casa Encendida de la capital.

Por tercer año consecutivo la Obra Social Caja Madrid y la Asociación Nacional Discapacidad y Medios de Comunicación (Adimeco) han organizado un ciclo de cine accesible para personas ciegas y sordas. En la proyección de todas las películas se emplean recursos como la audiodescripción o la subtitulación. Este año como novedad se empleará una nueva herramienta llamada “Chroma Key” que muestra en un recuadro de la pantalla a intérprete del lenguaje de signos.

A lo largo de estos días por las mañanas se proyectarán largometrajes, cortos y documentales relacionados con el mundo de la discapacidad. Puede consultar aquí el programa completo del III Ciclo de Cine y Discapacidad “La mirada que integra”

Dos puntos por estacionar en plazas reservadas a minusválidos.

El Congreso ha aprobado por unanimidad una proposición no de ley para sancionar con dos puntos a aquellos conductores que estacionen en aparcamientos reservados a minusválidos.

Se trata de una iniciativa que parte del diputado de ICV Joan Herrera con la que se pretende modificar la ley de tráfico que hasta ahora penaba esta conducta con una multa económica de 90 euros, al ser considerada una falta leve. Sin embargo, la ley vigente sí sanciona con dos puntos a aquellos que paran o estacionan en los carriles destinados al transporte público o en lugares en los que estorben gravemente al tráfico.

Con esta modificación de ley, debatida por la Comisión para las Políticas Integrales de Igualdad, estacionar en plazas reservadas para minusválidos será considerado una falta grave y como tal supondrá la retira de dos puntos del permiso de conducir.

Desde hace tiempo, distintas asociaciones que cada día defienden los derechos de los minusválidos, encabezadas por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI), vienen denunciando que los estacionamientos reservados no se respetan. Si a esta situación añadimos la dificultad que encuentran los minusválidos a la hora de hacer uso del transporte público ante la falta de accesos acondicionados, parece que cada día tienen más difícil la heroica tarea de desplazarse por la ciudad.

Si quieres conseguir tu tarjeta de estacionamiento para persona con discapacitad pincha aquí.

Comienza el juicio contra Air Nostrum por no dejar volar a tres sordos.

El pasado miércoles se celebró la primera vista del juicio en el que Air Nostrum e Iberia se sientan en el banquillo de los acusados por supuesta discriminación a discapacitados. En 2004, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad y la Confederación Nacional de Sordos Españoles interpuso a estas compañías aéreas una demanda por impedir embarcar en uno de sus vuelos a tres sordos por no ir acompañados de una persona oyente.

Los acusados se defienden diciendo que actuaron de tal forma por motivos de seguridad. Sin embargo, los demandantes alegan que al igual que se permite volar a personas que desconocen las lenguas en las que tienen competencia la tripulación debió permitirse su embarque. La acusación solicita por ello una simbólica indemnización de un euro.

Los tres sordos a los que se impidió volar pretendían desplazarse el 20 de febrero de 2004 de Melilla a Madrid, en donde se estaba celebrando una concentración internacional de personas que padecen problemas auditivos. Este año se ha festejado el Día Internacional de las Personas Sordas, que se celebra el último sábado de septiembre, sin ningún incidente como éste, pues lo ocurrido parece que ha servido como precedente.

En pro del asociacionismo

"La unión hace la fuerza" es la sección que la revista virtual "Muy válidos" ha decidido dedicar a las noticias y actividades relacionadas con los discapacitados físicos. Puesto que no todas las necesidades ni intereses de este colectivo son compartidas por aquellos que sufren una minusvalía psiquica, parece coherente dedicar un apartado específico a cada uno de estos grupos.

El uso de términos como "colectivo"o "grupo" no es este caso símbolo de marginación, de discriminación, pues con ello lo que pretendemos es hacer una defensa del asociacionismo, de la fuerza de la unión. Por ello el título de este apartado recoge lo que ha de convertirse en un lema: "la unión hace la fuerza".

El objetivo es simplemente animar tanto a aquellos que sufren algún tipo de minusvalía física, como a los que simplemente quieren apoyarles, a participar de manera activa con algunas de las muchas asociaciones que cada día luchan por defender los derechos de los discapacitados.