Los problemas de la Osteogénesis se debaten en Toledo

Hoy se ha inaugurado el XV Congreso Nacional de Osteogénesis Imperfecta que se celebrará hasta el próximo día 2 de noviembre en el Castillo de San Servando en Toledo. Un año más la Asociación Huesos de Cristal de España (AHUCE), miembro de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE), organiza este congreso que reunirá a lo mejores especialistas en la materia, además de numerosos afectados por esta “extraña” enfermedad.

En esta ocasión se reclamará que esta patología sea considerada de carácter crónico. Además, entre los objetivos de este año destaca la creación de un hospital específico para el tratamiento de esta enfermedad. Por otra parte, se pretende también conseguir que los tratamientos sean financiados por el sistema público sanitario español.

La Osteogénesis, más conocida como la “enfermedad de los huesos de cristal”, afecta a numerosas personas, muchas de las cuales todavía no han recibido un diagnóstico adecuado. El desconocimiento de sus síntomas por desgracia ha provocado en numerosas ocasiones que ésta sea confundida incluso por malos tratos.

Sin embargo, la Osteogénesis es una enfermedad congénita que provoca que los huesos se rompan con una asombrante facilidad por una deformación del colágeno del cuerpo como consecuencia de un fallo genético. Existen varios grados que han sido recogidos en la Clasificación de Sillence. No se trata de una enfermedad hereditaria, aunque es frecuente que los afectados la transmitan a sus descendientes.

Puedes consultar aquí el Programa del Congreso.